Депутаты Законодательного Собрания Приморского края обратились к Министру здравоохранения и социального развития РФ Татьяне Голиковой с просьбой внести изменения в Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств.
Депутаты Законодательного Собрания Приморского края обратились к Министру здравоохранения и социального развития РФ Татьяне Голиковой с просьбой внести изменения в Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств.
Как передает РИА «ФедералПресс», в обращении депутатов речь идет о лекарственном средстве «Альдуразим», применяемом для лечения пациентов, страдающих мукополисахаридозом или синдромом Гурлера. Это тип заболевания, при котором организм не вырабатывает определенных ферментов, что приводит к постепенной дисфункции всех органов. Данное лекарственное средство не входит в перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи, а также в вышеупомянутый Перечень.
В Приморском крае проживает семья, в которой мальчик Артем 2005 года рождения болен этим редким генетическим заболеванием. По заключению Медико-генетического научного центра Российской Академии медицинских наук и врачей федерального государственного учреждения «Российская детская клиническая больница» единственно возможным вариантом поддерживающего лечения для ребенка является назначение ферментозаместительной терапии. Препарат «Альдуразим» должен вводиться еженедельно в течение всей жизни.
Стоимость одного флакона препарата составляет 57000 рублей с учетом НДС. Еженедельно ребенку необходимо вводить 3 флакона препарата. В год необходимо 156 флаконов, стоимость которых составляет 8 миллионов 892 тысячи рублей.
Департаментом здравоохранения Приморского края в 2009 году семье с больным ребенком для приобретения препарата «Альдуразим» выделено 300000 рублей, что не дает возможности начать полноценное лечение. Пока пожизненное финансирование лечения с данной патологией не представляется возможным за счет средств краевого бюджета
Инициатор обращения, депутат Законодательного Собрания Приморского края Галина Медведева предложила включить заболевание мукополисахаридоз и необходимое для его лечения лекарственное средство «Альдуразим» в программу обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами больных с редкими хроническими заболеваниями за счет средств федерального бюджета.
Депутат комитета Законодательного Собрания по социальной политике и защите прав граждан Анатолий Беляев привел следующие факты:
«В России существует список редких хронических заболеваний. Всего их семь. Определен и перечень лекарственных средств, необходимых для лечения этих болезней. Покупка этих препаратов финансируется за счет средств федерального бюджета и требует больших денежных средств. На территории Приморского края это единственный случай заболевания мукополисахаридозом. Всего в России насчитывается около семидесяти детей с такой патологией. Обращение в Правительство РФ о расширении списка этих заболеваний было предварительно рассмотрено и поддержано профильным комитетом Законодательного Собрания».
Отметим, что на сегодняшний день в Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств входят медикаменты, предназначенные для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.